Life for a child with diabetes

Depuis fin de l’année 2008, l’ALD et sa section enfants-adolescents soutiennent le programme Life for a Child de l’IDF et plus particulièrement celui du Mali qui a débuté en 2007 (voir Journal du diabétique 2/2009 )

Les fonds fournis par Life for a Child permettent de fournir l’insuline, les seringues et le matériel d’autocontrôle nécessaire, ainsi que des mesures régulières de l’HbA1c et la prise en charge des frais de transports vers les hôpitaux et centres de santé.

Evolution du nombre d’enfants et adolescents pris en charge par le projet au Mali

* Un enfant, suivi à Tombouctou, a été perdu de vue depuis 6 mois, mais il n’existe pas d’informations sur son décès. Des recherches sont faites dans la région nomade des Touaregs.

Alors que dans les années 90, pratiquement 50% des enfants diabétiques décédaient endéans les 2 ans suivant le diagnostic, il est encourageant de constater qu’il n’y a encore eu aucun décès parmis les enfants suivis dans le projet et que le nombre d’enfants pris en charge est en constant augmentation et a triplé en 2 ans.

Pour 2010, l’acquisition de 2 appareils pour la mesure de l’HbA1c sont prévus à Bamako et à Sikasso, ce qui facilitera la surveillance des enfants.

Ci-après, vous trouverez un article qui nous a été transmis par Stéphane Besançon, Directeur des programmes ONG Santé Diabète Mali et qui a été rédigée par la toute nouvelle association des enfants diabétiques du Mali pour présenter leur situation, leur problématique et l'intérêt pour eux du programme Life for a Child

Le diabète de type 1 au Mali

1. Les enfants diabétiques de type 1 au Mali

Il est très difficile d’évaluer l’ampleur de la problématique des enfants diabétiques de type 1 au Mali car on estime que la grande majorité d’entre eux meurent avant même d’être diagnostiqués. En effet, les jeunes diabétiques arrivent souvent au centre de santé dans un état de coma acido-cétosique car les symptômes du diabète de type 1 sont mal connus et n’alarment donc pas les familles. De plus, les difficultés d’accès aux centres de santé retardent d’autant plus le diagnostic.

La première difficulté pour un jeune diabétique malien est d’avoir accès à l’insuline, mais aussi à tout le matériel nécessaire au traitement : seringues, lecteur de glycémie, bandelettes, autopiqueur… Ainsi une ampoule d’insuline coûte actuellement 5 euros environ et une mesure d’hémoglobine glyquée autour de 15 euros. Etant donné que le revenu mensuel moyen au Mali est de 50 euros on comprend aisément le poids financier du diabète sur un individu et sur toute sa famille. Le suivi médical régulier est aussi un problème en raison du coût des consultations mais aussi du coût du transport. D’autres difficultés viennent s’ajouter comme la méconnaissance du diabète par l’entourage, le manque de formation du personnel médical mais aussi l’impossibilité de préparer des repas spécifiques adaptés pour les patients au sein des grandes familles. Un autre problème pour les jeunes diabétiques est qu’ils sont dépendants des moyens financiers des parents ou des proches pour se soigner. Si ceux-ci ne peuvent pas payer, ils doivent alors momentanément se passer de traitement. Il peut arriver que des enfants diabétiques meurent pendant cet arrêt de traitement.

Aminata, jeune fille diabétique malienne de 17 ans, témoigne de ses difficultés :

« Vraiment nous les enfants diabétiques on a trop de difficultés pour pouvoir se traiter et survivre avec cette maladie. Si je prends mon cas :

• Je dois faire des analyses régulièrement pour suivre mon taux de sucre et pour voir si je développe ou pas des complications. La plupart du temps je ne peux pas payer ces analyses donc je ne les fais pas. Je sais s’il y a un problème lorsque les complications apparaissent.
• je dois payer mes ordonnances. Je dois m’injecter de l’insuline tous les jours. Une ampoule d’insuline coute en moyenne 3500 FCFA soit 5 euros c’est très couteux. En plus, il faut pouvoir conserver l’insuline au frais ce n’est pas toujours évident
• je dois surveiller ma glycémie quand j’injecte de l’insuline mais comme je ne peux pas payer de lecteur de glycémie ni les bandelettes pour aller avec le lecteur je ne le fais pas. J’injecte et inch’allah !
• enfin je dois avoir l’argent pour payer le transport pour aller voir mon diabétologue. Quand je n’ai pas cet argent je rate ma consultation. Moi j’ai de la chance quand même car mon diabétologue est très gentil et souvent il me donne personnellement l’argent pour que je puisse me déplacer. »

2. Le programme Life for a Child au Mali

Le programme Life for A Child de la Fédération Internationale du Diabète (FID) qui a pour but de soutenir des enfants diabétiques dans les pays en voie de développement, est actif au Mali depuis octobre 2007 et est coordonné par l’ONG française Santé Diabète Mali en partenariat avec les médecins spécialistes prenant en charge les patients. Ce programme, cumulé au programme d’ampleur que l’ONG santé Diabète Mali a mis en place, en étroit partenariat avec le ministère de la santé du Mali, pour décentraliser la prise en charge du diabète dans ce pays en dehors des CHU, a permis de diagnostiquer et de prendre en charge de plus en plus d’enfants diabétiques Le programme Life for a Child soutient aujourd’hui 70 enfants au Mali.

Aminata témoigne de ce que le programme Life for a Child a changé dans sa vie :

« Grâce au programme life for a child et à l’ONG Santé Diabète Mali, je ne me pose plus de questions sur l’achat de mon insuline, je peux faire les analyses minimum pour suivre mon traitement et me rendre chez mon diabétologue tous les mois. Ca me permet aussi de ne plus me demander tous les jours si je ne vais pas mourir par faute de pouvoir payer mon insuline. C’est un changement très important dans ma vie depuis que ce programme est arrivé. Il me redonne espoir. »

3. L’association des jeunes diabétiques maliens

Le nombre d’enfants suivis grandissant, ils se sont progressivement regroupés et rapidement, l’idée a germé de créer une association regroupant les jeunes patients diabétiques maliens. L’Association des Jeunes Diabétiques du Mali (AJDM) a donc été crée en juin 2009 et est fonctionnelle depuis septembre 2009. Son objectif est de permettre un meilleur accès au traitement pour les jeunes diabétiques, d’informer la population sur cette maladie et de rassembler les jeunes diabétiques. L’association compte actuellement 70 membres et souhaite pouvoir créer des partenariats avec des associations de jeunes diabétiques d’autres pays pour aider les jeunes diabétiques maliens.

Quelques membres de l’association des jeunes diabétiques maliens avec leurs parents . Au centre de la photo le Dr Ibrahim Nientao (diabétologue) à sa droite Mlle Rianne de Visser de l’association hollandaise du diabète visitant le programme Life for a Child au Mali et à sa droite Stéphane Besançon, Directeur de l’ONG Santé Diabète Mali. 

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