Diabetes mellitus chez l’enfant : Maladie prioritaire 2007-2008
L’adoption unanime par 192 pays de la résolution 61/225 des Nations unies sur le diabète marque un grand pas vers les objectifs de l’alliance mondiale contre le diabète : obtenir des avancées tangibles dans la prévention et les soins du diabète. Cette réalisation n’est pourtant qu’une première étape de ce qui sera sans nul doute un voyage long et ardu mais passionnant. La FID appelle désormais toutes les parties prenantes dans la lutte contre le diabète partout dans le monde à travailler ensemble et, à l’image du slogan de la résolution des Nations unies, à être unis pour le diabète. Tout au long de la campagne actuelle de la Journée Mondiale du Diabète, qui se centrera pendant 24 mois sur les jeunes atteints de diabète, il serait bon de se rappeler les paroles de Nelson Mandela lors de son discours de soutien à la Campagne mondiale pour l’éducation (CME) : ‘Nous avons fait de grands pas dans la lutte contre la pauvreté... le plus dur reste à faire : s’assurer que le monde tienne ses promesses. Les promesses faites aux enfants ne devraient jamais être trahies.’
« Partout, la santé et le bien-être des enfants sont menacés. Et les jeunes des pays en développement sont particulièrement vulnérables »
Ces mots du professeur Silink, actuel président de IDF, confirme l’ampleur que le diabète a pris dans les dernières décennies.
Situation actuelle à Luxembourg
Au Luxembourg, nous avons documenté une augmentation continue de l’incidence du diabète de type 1, d’origine auto immune chez l’enfant entre 1987 et maintenant (graphique).Ce diabète juvénile (insulinodépendant) est provoqué par un déficit progressif en insuline et finalement un arrêt complet de la production de cette hormone par les cellules béta dans le pancréas.
La cause de la destruction de ces cellules qui devraient assurer la production de cette hormone n’est pas connue.Des hypothèses multiples, prénatales, postnatales, en relation avec des infections, ou bien justement en absence d’infections, sont étudiées, mais pour le moment on n’a pas encore de réponse.. .
Evolution de l’incidence du diabète type 1 à Luxembourg
Non seulement le diabète type 1, mais aussi le diabète type 2, (dans le passé : le diabète de l’adulte) est en hausse chez l’enfant. Cette autre forme, autrefois surtout une maladie des personnes âgées, se caractérise par un déficit relatif en insuline (l’insulino-résistance).
Dû à la modification des circonstances, de l’alimentation et des modes de vie, la progression de cette forme du diabète est dramatique parmi tous les groupes d’âge et partout au monde. Les pays en voie de développement sont actuellement les
premiers en ligne pour cette progression inquiétante. Les complications de la maladie en cas de diagnostic tardif ou absence de traitement intensif sont sévères (pathologie cardiovasculaire, cécité, insuffisance rénale et pathologie neurologique).
Même si on ne peut pas prévenir le diabète de type 1, une prise en charge intensive dès le diagnostic peut prévenir les complications chroniques. La prévention du diabète de type 2, par contre, est possible dans la plupart des cas. Prévenir la surcharge pondérale, modifier nos modes de vie dès l’enfance et jusqu’à des âges avancés peuvent changer le courant. Des actions au niveau mondial sont nécessaires pour modifier le futur et obtenir en 20 ans une stabilisation ou même une réduction dans le nombre des personnes qui souffrent du diabète sucré.
Des premières statistiques européennes suggèrent que le Luxembourg figure parmi les pays avec les plus grands nombres, même si cette maladie reste encore assez rare chez la population des jeunes.
Le temps d’action est arrivé pour intervenir dans ces situations.
"La reconnaissance du diabète par les Nations unies en tant que ‘condition chronique, invalidante et coûteuse’ offre l’accès aux organisations du diabète à la scène mondiale ; nous devons être conscients du rôle de plus en plus crucial que nous jouons face à d’autres acteurs globaux. Des liens doivent être tissés et des partenariats efficaces conclus avec des organisations aussi variées que la CME, l’UNICEF, l’OMS, OXFAM et l’Organisation pour l’alimentation et l’agriculture (FAO) qui s’efforcent de convaincre les gouvernements du monde entier de protéger nos enfants. Ne rien faire n’est pas une option" ( Martin Silink)
Traitement du diabète chez l’enfant
Le but thérapeutique est un équilibre métabolique optimal pour assurer un développement physique et psychologique normal et une qualité de vie optimale. Mais l’enfant n’est pas un petit adulte, et la prise en charge d’un enfant avec un diabète n’est pas identique à la prise en charge d’un adulte avec la même pathologie. La vie de tous les jours diffère et même pendant la journée, les choses ne se déroulent pas (toujours) comme on le prévoit.
Les repas, les activités journalières, les maladies intercurrentes ainsi que la sensibilité pour l’insuline jouent un rôle majeur dans l’équilibre métabolique de l’enfant diabétique. N’oublions pas l’impact du développement corporel, la croissance et l’évolution psychologique. Avec l’âge, le but du traitement reste identique, mais la thérapie change. La façon dont les informations sont présentées, doivent être adaptés à l’âge de l’enfant.
Le diagnostic du diabète modifie la vie de l’enfant et de sa famille. D’être confronté avec une maladie à vie est un message très dur. Le diabète intervient dans tous les domaines de la vie de tous les jours, nécessitant une approche intensive par des équipes multi-disciplinaires (avec pédiatre diabétologue, infirmière pédiatrique spécialisée dans le domaine, diététicienne et psychologue). Apprendre à gérer le diabète dans la vie courante d’un enfant demande du temps. Si les 2 parents travaillent, le temps disponible ne suffit pas vraiment et un nombre de parents trop important est obligé de quitter pour un temps limité ou même illimité leur travail. Plus de temps disponible au début, pourrait faciliter la gestion initiale journalière de la maladie et cette apprentissage indispensable et intensive.
Un accompagnement médical, paramédical et psychologique devrait être assuré afin de faciliter ce travail lourd. Identifier des cibles et rechercher par la suite les chemins les plus appropriés pour les atteindre a prouvé son efficacité dans les études internationales.
Des approches diverses sont possibles, variant entre des multiples injections avec des insulines de durée d’action variable (ultra court, court et long) et le traitement par pompe à insuline avec ou sans capteur pour mesurer en continue les valeurs de glucose en sous-cutanée.
Le traitement doit être adapté à l’enfant et sa famille, le ‘ sur mesure ‘, individualisé est très important, mais le but d’obtenir des résultats aussi normaux que possible reste vital.
L’évolution technique, (les pens, les pompes, les glucomètres etc) peuvent faciliter le traitement. En même temps, on peut parfois observer plus de réactions de l’entourage, plus d’angoisses et de peur. Des formations pour les personnes encadrant les enfants seront nécessaires pour éviter ceci, afin de prévenir des exclusions des enfants. En même temps, des contacts entre les jeunes dans des camps à Luxembourg ou bien des camps internationaux (de voile) offrent la possibilité d’échanger de façon plus intensive des idées et soucis, avec des professionnels, ou bien et surtout, avec des autres jeunes qui se retrouvent dans la même situation…….
Dans le futur proche et lointain on doit continuer à rechercher des améliorations thérapeutiques et si possible de traitements curatifs. Entre temps, l’équilibre métabolique doit rester correct, avec des HbA1c inférieures à 7.5 % pour tous les âges, mais sans hypoglycémies sévères. Une collaboration continue et intensive entre les personnes atteintes d’un diabète, leur familles et le cadre des soignants offre la possibilité de réussir.
UNITE FOR DIABETES Docteur Carine De Beaufort
DCCP Clinique pédiatrique
Pour plus d’informations, site surtout pour les enfants : www.diabc.lu (luxembourgeois, anglais, français, portugais, allemand) et sur le voyage en voile autour du monde pour les enants diabétiques : www.pikorua.lu (ouvre fin octobre)
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